Une session de PPP à l'hôpital Saint-Louis...

Organisé tous les trois mois, le Programme Patient Partenaire se déroule durant une heure et demie environ, généralement en fin de matinée. Ce jour là, à Saint-Louis, la petite salle de réunion du service de dermatologie de l'hôpital est plus que comble pour suivre cette session. Une bonne trentaine d'étudiants en médecine se sont rassemblés autour du professeur Louis Dubertret, à la tête du service dermatologie de l'établissement, qui les sensibilisent d'abord, en guise d'introduction sur la problématique de la médecine centrée sur le patient : « Une phase clé de la modification de la médecine pour ce qui est des maladies chroniques » amorcée depuis une vingtaine d'année et qui a aboutit à une révolution complète de la relation médecin-malade qui commence à être enseignée aujourd'hui à la faculté.

Un programme au service d'une nouvelle technique médicale

Plus qu'un « nouvel humanisme », cette relation médecin-patient, s'articule autour d'une véritable technique médicale qui repose sur le questionnement, l'explication, la négociation puis la prescription qui devient alors contrat de soins. « Le questionnement essaye de comprendre la demande du malade, la souffrance qu'il ressent, les problèmes crées par sa maladie chronique dans sa vie quotidienne et la manière dont il souhaite manager ses problèmes. Après cela, il y a les explications où il faut éclairer le malade sur sa maladie pour en faire quelque chose d'objectif sur lequel il peut agir, avec l'aide de son médecin. Il convient également d'expliquer le panel des traitements, leurs effets secondaires, leurs contraintes et répercussions sur la qualité de vie. Commence l'élément le plus important de la médecine centrée sur le patient qu'est la négociation. Tout cela se fait progressivement, de consultation en consultation. Idéalement, la négociation se fait entre un malade qui est informé, qui connaît la maladie, et un médecin qui a son point de vue technique sur celle-ci. Les deux personnes dialoguant pour essayer de trouver la meilleure solution pour proposer une avancée dans le traitement et donc d'individualiser la médecine à partir d'une part, la rencontre des connaissances du malade et d'autre part, la rencontre des connaissances du médecin. Ce sont ces deux rencontres qui arrivent à générer une médecine individualisée qui demeure la condition absolue du succès thérapeutique dans les maladies chroniques ».

La leçon de vie des patients

Commence alors le tour de table des patients-partenaires, tous issus de l'APLCP.

Suzanne 84 ans et ses 76 ans de pso, prend alors la parole non sans humour : « le psoriasis est plus fidèle qu'un amant, il ne vous quitte jamais », avant d'exposer quelques exemples d'injustice sociale « qui nous renvoient notre pso à la figure ». Or, « malheureusement on ne parle pas assez de notre malaise ». Suzanne fait brièvement part de son errance thérapeutique : « Au début je ne savais pas que le psoriasis était une maladie chronique. J'ai pris énormément de temps dans ma vie pour me soigner. Ce qui m'a servi, c'est de me plonger dans mon travail. Moins je m'occupais de mon pso, moins j'y pensais. Quand il a fallu que je réoriente ma vie, le travail fut quelque chose de très salutaire. J'ai eu des moments de bien être mais aussi des rechutes. On se sent parfois isolée ». Suzanne s'exprime par la suite sur ses premiers contacts avec des dermatologues qu'elle juge « négatifs » car ces derniers n'avaient jamais le temps de vraiment l'écouter. Or, « comment demander conseil à un dermato s'il ne peut vous écouter ? » interroge-t-elle.

La peau, reflet de l'expérience interne

Au tour ensuite de Claire, la cinquantaine et psoriasique depuis l'âge de 16 ans, de faire part de son vécu de la maladie. « Issue d'une famille de six enfants, j'étais seule à avoir cela et j'ai vécu un certain rejet ». Niveau prise en charge thérapeutique, Claire affirme avoir rencontré « une pléiade de dermatologues » et se montre très critique à l'égard des traitements médicamenteux : « étant biochimiste de formation, j'ai eu beaucoup de mal à suivre certains traitements qui soignaient mal la peau et détraquaient le foie ». Après des années d'errance thérapeutique, Claire fait part de sa rencontre avec un dermatologue-psychanaliste.

« La psychothérapie m'a fait sauter une soupape mentale. Cela m'a permis de vider mon sac auprès d'une personne et m'a offert les clés pour travailler sur l'image que l'on donne aux autres. Mon pso a commencé à diminuer quand je suis devenue actrice de ma manière de me soigner ». Claire aborde alors sa découverte de l'homéopathie et ses consultations de 45 minutes : « J'ai trouvé l'écoute et cette notion importante : on ne soigne pas que la peau mais la personne dans sa globalité. J'ai eu envie de me soigner de manière plus douce et plus tranquille. J'ai l'intime conviction que ma peau est aussi le reflet de mon expérience interne », conclut-elle.

Etre à l'écoute des patients : « un état d'esprit »

Junior du groupe de patients-partenaires, Stéphanie 19 ans, témoigne de l'impact de la maladie sur sa vie de jeune femme. « Quand mon pso est apparu vers mes 8 ans, je ne m'en rendais pas vraiment compte. C'est surtout à 14 ans, en pleine adolescence qu'on vit mal le regard des autres ». Ajoutant : « cette maladie nous étouffe un peu et nous pousse à toujours établir une barrière entre nous même et l'extérieur ». Après avoir longtemps caché sa maladie sous les vêtements et les fausses étiquettes d' « eczéma », « aujourd'hui j'ai compris qu'il faut assumer son psoriasis ». Plutôt amère envers son dermatologue qu'il l'a toujours laissée « dans le même cycle de traitement », Stéphanie confie la révélation que fut pour elle l'initiation à la cure thermale, lors de ses 17 ans et qui lui a permis de rencontrer d'autres adolescents atteints de maladies de peau. « Ça m'a libérée » confie-telle. « A partir du moment où l'on assume son pso, on se sent beaucoup mieux. Sinon, c'est comme si l'on vivait avec un secret de famille, très lourd à porter ».