PPP et psoriasis

Partager l'expérience d'un long chemin personnel

Comme dans toutes les maladies chroniques, il y a dans le psoriasis, ce parcours psychologique qu'une personne accomplit à son rythme propre : d'abord le refus, la dénégation, puis un processus d'acceptation qui conduit finalement à gérer activement sa maladie afin d'amorcer une nouvelle vie avec celle-ci. Partager l'expérience de ce long chemin personnel, tel est le cœur même du PPP qui est porté à la connaissance des professionnels de santé.

L'APLCP, instigatrice du PPP dans le pso

A l'origine du PPP adapté au psoriasis, l'APLCP, alors sous l'égide de Michèle Corverst, a initié ce programme en formant une vingtaine de volontaires par région qui sont d'abord aller dialoguer par groupe de deux à trois avec les étudiants en médecine de cinq CHU pilotes (hôpital Saint Louis à Paris, Marseille, Lille, Bordeaux et Brest).

A l'image du PPP en matière de Polyarthrite rhumatoïde, la première étape du PPP adapté au psoriasis passe par une formation à la communication, « parce que nous ne sommes pas là pour raconter notre parcours », expliquait à l'époque Michèle Corvest. « Cela n'intéresse personne de savoir que nous avons suivi tel ou tel traitement. Par contre, ce qui peut être intéressant, c'est d'exprimer les contraintes causées par les traitements qui sont souvent plus lourdes à supporter que la maladie. Le but est de faire comprendre aux étudiants que ce n'est pas parce qu'on va nous donner une prescription que nous allons la suivre, si nous ne pouvons pas l'intégrer dans notre vie au quotidien ».

Des patients-enseignant sélectionnés

Au niveau des critères de sélection des patients-enseignant du psoriasis, tout se passe au sein de l'APLCP. En fonction de la zone géographique où ces actions sont entreprises, les personnes de l'association sont contactées pour participer à cette expérience éminemment positive.

« Le programme patient-partenaire est né de la souffrance, du vécu que l'on a avec le psoriasis, des problèmes que l'on a pu avoir avec certains médecins, des manques que l'on a pu ressentir lors des consultations. On voit que les principaux problèmes sont à peu près les mêmes pour tous les patients : manque de communication, d'information sur la maladie et de réorientation parfois, si nécessaire, pour aider à vivre le pso de manière plus légère », explique Dalila Sid Mohand, actuelle directrice de l'APLCP.

Des programmes qui restent à homogénéiser

« La démarche de ce programme est très variable d'un centre hospitalier à un autre. Lorsque sur un site, on a des patients volontaires qui ont déjà été formés, il n'y a pas de problème et la session se passe normalement, avec une succession de témoignages de patients face aux étudiants en médecine. Dans d'autres endroits, où l'initiative est plus récente, nous disposons d'un dvd de présentation sur la qualité de vie où une personne de l'APLCP s'exprime face à un médecin sur le vécu de la maladie. A la suite de cela, je réalise une présentation sur tous les profils de patients avant d'initier l'échange avec les étudiants... »