Les répercussions du psoriasis sur la vie familiale, relationnelle et sur l'estime de soi

L'impact du psoriasis sur les échanges tactiles mère-enfant
Pour autant indispensables qu'ils soient, les rituels de soin n'en comportent pas moins un certain nombre de contraintes tant pour l'enfant que pour ses parents.
Lorsque l'enfant souffre de psoriasis dans les tous premiers mois de la vie, les échanges tactiles entre la mère et l'enfant peuvent être perturbés. La maman n'ose pas forcément caresser son bébé dont la peau est lésée et n'a pas la douceur d'une peau de bébé " normale ". De fait, les échanges corporels se réduisent parfois aux seules applications de pommades. La mère de Vincent raconte : " J'ai réalisé il y a peu de temps - à la naissance de mon troisième enfant - à quel point les caresses sur la peau de Vincent bébé étaient finalement très " médicalisées ", et ce même aujourd'hui. D'autant que ces séances de " pommadage " ont lieu quatre fois par jour, ce qui laisse peu de temps pour les câlins spontanés".

La place de l'enfant psoriasique dans la famille
Les rituels de " pommadage " instaurent parfois une relation de dépendance avec la personne qui prodigue ces soins. Lorsqu'on est pommadé en permanence par un être proche et aimant, il est en effet plus difficile de prendre son autonomie....
Mais tout dépend bien sûr de la personnalité de l'enfant et de la capacité des parents à l'aider à se prendre en charge.
Par ailleurs, le psoriasis donne parfois lieu à des bénéfices secondaires pour l'enfant. Il peut parfois (inconsciemment) tirer parti de sa maladie en sollicitant son entourage de façon excessive ou occuper une place privilégiée dans la fratrie, notamment lorsque ses parents adoptent une attitude de surprotection à son égard : " Il est vrai que Vincent est très gâté et que l'on passe beaucoup de temps à s'occuper de lui. Il a tendance à en profiter, surtout avec son père, qui souffrait lui aussi de psoriasis dans l'enfance. Forcément, Alice, notre fille aînée de 8 ans, exprime des sentiments de jalousie, ce qui me paraît normal. Mais ce n'est pas un tabou ; j'en parle beaucoup avec elle afin qu'elle ne sente pas laissée pour compte ".

La blessure du rejet par les pairs
Le psoriasis atteignant souvent le visage, l'enfant doit souvent faire face à des regards d'enfants et d'adultes un peu trop appuyés. Ainsi Damien, un petit garçon de 6 ans atteint de cette dermatose depuis l'âge de 2 ans tire la langue aux personnes qui le regardent fixement ou leur assène un " Pourquoi tu me regardes ? " Vincent se cache quant à lui derrière sa mère ou fait le clown lorsqu'il subit des regards dérangeants ou des réflexions pour le moins indélicates. : " Un jour, une personne m'a agressée dans un supermarché en me lançant : vous n'avez pas honte de laisser cet enfant dans un tel état, on dirait que vous le martyrisez ! ". Si ces attitudes extrêmes sont heureusement assez rares, les petites réflexions blessantes et les regards scrutateurs répétés sont en revanche susceptibles d'entraîner au fil du temps de l'anxiété, voire un sentiment de honte chez l'enfant. Comme pour toutes les dermatoses chroniques, a fortiori celles qui surviennent dans l'enfance, le psoriasis peut fragiliser l'estime de soi.

Le mythe de la contagion est encore puissant
L'école est un lieu où l'on apprend à vivre avec les autres et à se socialiser. Or, lorsqu'on souffre de psoriasis, et que cette différence s'affiche sur son visage, il n'est pas forcément facile de trouver sa place au sein du groupe. Vincent est un petit garçon plutôt introverti. Mais lorsque les enfants vont à sa rencontre, il s'élance et joue avec eux.
S'agissant des enseignants, ils ne sont pas toujours bien informés sur la maladie. Ainsi, l'idée que le psoriasis est une maladie contagieuse semble encore très vivace. La maman de Vincent a pris les devants lorsque son fils est entré en maternelle : " J'ai fait des photocopies d'un article sur le psoriasis pour les parents, car j'avais peut qu'on pose plein de questions à Vincent et qu'il soit mal à l'aise ". La maman de Damien a quant à elle présenté son fils à l'institutrice avant la rentrée, en l'informant sur sa maladie. " Cela n'a semble-t-il pas suffi à donner une image plus positive de la maladie car en cours d'années, elle nous conseillait de laver Damien avec plus de vigueur pour enlever ses croûtes, alors que l'on faisait le maximum pour soigner notre enfant ! ".
Il n'est d'ailleurs pas rare que les dermatologues aient à fournir un certificat médical confirmant la non-contagion de la dermatose afin que l'enfant puisse avoir accès à la piscine.

Quand envisager une psychothérapie ?
L'enfant souffrant de psoriasis peut manifester sa souffrance par de la tristesse ou une énergie en berne, mais également par un désintéressement de l'école, voire un fléchissement des résultats scolaires.
La plupart du temps, les échanges avec le dermatologue suffisent à apaiser les angoisses de l'enfant et de son entourage.
Mais lorsque psoriasis engendre un trop-plein de souffrance chez l'enfant et/ou les parents, le dermatologue peut les adresser à un psychiatre ou un psychologue pour une psychothérapie de soutien, tout en poursuivant bien sûr le traitement local ou général.
" Lorsque Vincent était atteint à 100 % par la maladie, sa mère a fait une dépression, car elle ne supportait plus de voir son enfant souffrir. Elle a ainsi consulté un psychiatre qui l'a aidée à déculpabiliser car elle se sentait responsable de sa maladie. De son côté, Vincent a également consulté ce psychiatre, d'abord avec sa mère, puis seul et a réalisé une cinquantaine de dessins. Nous ne savons rien de ce qui s'est dit durant ces entretiens, et c'est tant mieux, car Vincent avait besoin de parler à d'autres personnes qu'à ses parents. Comme tous les enfants, il a son jardin secret ".
Si la psychothérapie n'est en rien un remède-miracle, elle permet néanmoins d'améliorer la qualité de vie des jeunes malades et de leur entourage et d'espacer les poussées de psoriasis.

Avec la collaboration du Pr Gérard Lorette, Chef du service Dermatologie au CHU de Tours