Dessiner son avenir avec un psoriasis : témoignages

Dalila Sid-Mohand, directrice de l’APLCP : « Un cap à passer pour bien se soigner et se prendre en charge »

 
L’apparition de la maladie : «Au début, je n’ai pas vécu l’apparition de mon psoriasis difficilement dans la mesure où cela ne représentait qu’une plaque seulement sur le cuir chevelu que ma mère avait découvert en me coiffant. M’emmenant de suite chez le dermatologue, quand le médecin m’a indiqué que j’avais du psoriasis, je n’y ai pas vraiment porté attention personnellement, et cela ne m’ennuyait d’ailleurs pas plus que ça. Par contre à l’âge de 14 ans, quand des plaques ont commencé à apparaître sur les coudes, les genoux, derrière les oreilles, un peu sur le visage et les jambes, cela a été une très grosse inquiétude et une très grosse angoisse, d’autant plus que c’est arrivé assez subitement. Cela s’est généralisé assez rapidement sur mon corps et là par contre, je ne savais pas du tout ce qu’était ma maladie. Je savais que j’avais un problème de peau mais j’ignorais de quoi il  s’agissait exactement».
 
Premières consultations : « Quand je me suis rendue chez le médecin, j’ai eu la chance d’avoir été diagnostiquée tout de suite pour un psoriasis. Par contre je n’ai pas du tout été questionnée sur autre chose que sur mes plaques de pso. On m’a parlé d’un psoriasis sans m’expliquer vraiment de quoi il s’agissait. On m’a dit - vous avez du psoriasis, je vais vous faire une ordonnance et vous la continuez jusqu’à disparition complète des plaques. Je fus alors persuadée que si je suivais correctement le traitement, je n’aurais plus ces plaques. Au départ j’ai considéré le psoriasis comme une allergie car la maladie et ses perspectives d’évolution ne m’avaient pas été expliquées, tout simplement. On m’avait certes parlé de chronicité de la maladie sans aller plus dans les détails, lors d’une première consultation où l’on n’entend pas tout. »
 
Errance thérapeutique : « Au début il y eut une certaine errance puisque j’ai évidemment revue la même dermatologue, suite à la rechute, laquelle m’a redonné exactement la même ordonnance en m’indiquant que c’était la seule chose que je puisse faire, sans m’expliquer davantage ce qu’était la maladie. A partir de ce moment, mes parents m’ont emmené voir un deuxième puis un troisième dermato, mais je n’en apprenais pas plus sur ma maladie et je désespérais puisque je constatais qu’en changeant à chaque fois de médecin, on me prescrivait pratiquement à chaque fois les mêmes traitements. J’ai d’ailleurs fini par les abandonner car avec ou sans, j’avais toujours mon psoriasis. C’était même finalement plus pénible d’avoir ces traitements car ils venaient se surajouter aux effets néfastes de ma maladie. J’avais une ordonnance très compliquée : d’abord tous les jours pendant une semaine, puis un jour sur deux pendant une semaine, puis un jour sur trois durant la semaine, puis une fois tous les trois jours puis deux fois par semaine… Il fallait vraiment faire un calendrier, ce qui ajoutait de la pénibilité à ma maladie. A un moment, j’étais complètement obsédée par mon psoriasis. A force de programmer ces soins, au point de se lever tous les matins une heure plus tôt, d’y consacrer une heure tous les soirs avant de se coucher. Je ne voyais plus que ça ».
 
Vivre aujourd’hui avec le psoriasis : « Parler de cohabitation parfaite, ça serait mentir, mais cohabitation heureuse, oui. Un jour m’a mère a trouvé un article dans un magazine féminin sur les cures thermales où il y avait l’adresse d’une association de patients. J’ai mis quand même 6 mois avant d’appeler, mais à partir de ce moment là, j’ai reçu de la documentation où l’on m’expliquait ce qu’était le psoriasis. J’ai compris aussi que je n’étais pas la seule à en avoir. Quand j’ai eu mon psoriasis, personne autour de moi n’en avait. J’étais vraiment la seule. Personne ne savait que j’en avais parmi mes amis. Je m’en cachais, je ne le disais à personne et je ne le montrais surtout pas. J’étais constamment camouflée. Quand j’ai eu pour la première fois au téléphone une personne de l’association, qui comprenait enfin mes problèmes, ma maladie, ma souffrance car je ne trouvais pas de traitement ni de médecins qui m’écoutent, celle-ci m’a tout bonnement rassuré. Elle m’expliqua diverses choses sur la maladie, en m’envoyant de la documentation, ce qui m’a permis de bénéficier d’un grand nombre de conseils annexes en dehors du traitement, et qui peuvent permettre aussi de soulager la peau. C’est vraiment ce qui m’a permis d’adopter une hygiène de vie pour que mon psoriasis ne soit pas aussi virulent qu’il l’avait été, tout en améliorant l’observance de mes traitements. Aujourd’hui j’ai finalement réussi à me dire que si je me lave avec de l’eau pas trop chaude, m’hydrate la peau régulièrement, si lorsque j’ai des crises, je suis correctement le traitement, je peux alors  contrôler ma maladie et l’empêcher de prendre le dessus. Le fait d’avoir appris et compris ce qu’était ma maladie m’a permis de passer un cap. Au lieu être dans le déni, le refus de la maladie, la volonté de m’en débarrasser quel que soit le moyen, je suis passé à l’acceptation de mon état psoriasique. Tant qu’on n’a pas franchi ce cap, je pense qu’on ne peut pas bien se soigner ni se prendre en charge ».