S'informer sur la maladie et ses traitements...

« Chez un patient qui n’a jamais entendu parler du psoriasis, les premières choses à dire est que le psoriasis est quelque chose qui peut survenir comme cela, sans que le patient n’ait aucune responsabilité dans le déclenchement de la maladie. Le malade a probablement hérité de quelque chose de génétique, mais il n’y est en tout cas pour rien dans le déclenchement de sa pathologie » explique le Dr Brun. Malgré le choc que peut engendrer l’annonce d’un psoriasis diagnostiqué, il ne faut donc surtout pas imaginer une quelconque responsabilité dans le déclenchement de la pathologie, « car le problème est que très rapidement un patient se demande ce qu’il a fait pour avoir un psoriasis et il essaye de se trouver le moindre prétexte, la moindre chose, alors qu’il y a une multitude de raisons qui ne dépendent pas de lui ». 

Ce psoriasis, le malade en a hérité. Il demeure ainsi porteur d’une anomalie qui peut se révéler à tout âge, comme elle peut disparaître aussi sous l’effet des traitements, dont la prise en charge est aujourd’hui bien codifiée. « Il faut tout de suite affirmer le diagnostic, être sûr qu’il s’agit d’un psoriasis. Ensuite quand on a fait le diagnostic de certitude, il faut assurer le pronostic, c'est-à-dire lui signifier qu’il peut s’agir d’une évolution qui peut être chronique ».

 
Une fois le  pronostic confirmé, le traitement reste essentiellement lié à ce que désire le patient. « S’il a trois plaques de psoriasis sur le cuir chevelu, on peut lui demander si à la limite, ça le gène, car dans le cas contraire, on ne fait rien. On a aucune obligation de traiter et ce n’est pas parce qu’on ne traitera pas que le psoriasis évoluera de façon plus sévère ». Quand le psoriasis est bien identifié, le traitement lui-même dépend donc essentiellement de ce qui perturbe le plus le patient. « Il y en a chez qui cela va être uniquement quelques lésions qu’ils ont envie de voir disparaître et d’autres chez qui rien n’est supporté. On n’a pas forcément besoin de prescrire des médicaments qui agissent sur tout l’organisme pour quelque chose de très localisé ». Si un psoriasis nécessite un traitement régulier, le traitement local peut donc s’avérer largement suffisant chez certaines personnes, à partir du moment où il est bien suivi.
 
Côté accompagnement et recherche d’informations, outre le médecin, l’APLCP met à disposition des patients plusieurs permanences dans un certain nombre de régions de l’Hexagone, animées par des délégués régionaux formés pour cela et disponibles une à deux fois par mois. L’APLCP met à disposition une riche documentation autour de la maladie, ses traitements et son environnement. « On essaye vraiment de favoriser le contact entre patients, pour pouvoir en parler, partager » explique la directrice de l’association qui ajoute que l’APLCP est aussi présente comme « interprète » du discours médical. Souvent, « les médecins parlent avec des termes spécifiques, et n’ont pas conscience qu’en face, les patients ne les comprennent pas. Ainsi, le mot topique peut surprendre des patients qui connaissent surtout des mots comme crème ou pommade. Or, quand les médecins ne précisent pas les termes cela peut légitimement angoisser le patient. Notre association est là pour apporter des éclaircissements autour du jargon médical employé, sur ce qu’ils peuvent trouver comme information sur les effets secondaires erronés ou aggravés sur les sites internet divers et variés, et surtout les forums où c’est là que l’on trouve le plus de bêtises. Nous les mettons également en alerte contre tous les produits qui se disent miracles, en leur expliquant bien qu’à partir du moment où un produit vous parle de guérison, vous pouvez déjà le rayer de la liste des produits à essayer. Ça sera de l’argent perdu. Le psoriasis, ça ne se guérit pas mais ça se soigne. Il faut en avoir conscience et agir en conséquence ».